Was ist ME/CFS

ME/CFS ist eine neuro-endokrino-immunologische Erkrankung und wird oft auch als organische Multisystemerkrankung bezeichnet. Das Chronic Fatigue Syndrome, abgekürzt CFS, wird in Deutsch als chronisches Erschöpfungssyndrom oder Chronischem Müdigkeitssyndrom bezeichnet. In Englisch wird die Krankheit auch Chronic Fatigue and Immune Dysfunction Syndrome CFIDS oder auch Myalgic Encephalomyelitis ME genannt.

Die Weltgesundheitsorganisation WHO klassifizierte ME/CFS mit dem Namen CFS, postvirales Erschöpfungssyndrom, einschliesslich myalgischer Enzephalomyelitis.

Fortschritte in der Forschung
Die primäre Ursache von ME/CFS bleibt bisher unbekannt. Es sind noch keine klinischen Tests verfügbar. Dr. Anthony Komaroff von der Havard Medicine School ist in dem Forschungsbereich federführend. Er meint dass der genaue Krankheitshergang noch nicht vollumfassend verstanden ist. Dennoch gibt es 4‘000 veröffentlichte Studien welche die klinischen Anomalien der Krankheit beschreiben. Die Suche nach einer Diagnose kann aus verschiedenen Gründen sehr frustrierend sein. Da ME/CFS unbekannt ist kann es leicht zu Verwirrung kommen bei Fachpersonal wie auch bei Patientinnen und Patienten. Nur wenn Ärztinnen/Ärzte und Pflegepersonal über ME/CFS bescheid wissen kann eine klare fachliche Diagnose gestellt werden, symptome gelindert werden und die Lebensqualität verbessert werden.

Dr. Anthony Komaroff
Dr. Anthony Komaroff

Ist die Krankheit heilbar?
Es gibt noch keine heilenden Verfahren, es finden jedoch viel versprechende medizinische Projekte statt um ein Heilmittel zu finden. Die zur Zeit verfügbaren, therapeutischen Ansätze helfen, verschiedene Lebensbereiche besser kontrollieren zu können, sowie die Symptome somit zu lindern.

Mehr als nur müde sein

ME/CFS ist nicht gleich zu setzen mit dem üblichen, zeitweise auftretenden Müdigkeitsgefühl das jeder kennt. ME/CFS ist nicht vorübergehend und bessert sich nicht wesentlich durch ausruhen oder schlafen. Es ist nicht eine Frage der Einstellung sondern eine ernsthafte Krankheit deren Empfindung sehr subjektiv ist. Entweder zeigt sich die Krankheit indem der Betroffene eher schläfrig ist, manchmal machen die Muskeln nicht mehr mit. Es kann auch sein dass es einem schwer fällt Gedanken zu sammeln und  oft steht dabei ein emotionaler Prozess im Vordergrund.

„Ich glaube der Ausdruck Chronische Müdigkeit ist ein Todeskuss. Wer ist in unserer stressgetriebenen Gesellschaft nicht die meiste Zeit müde und erschöpft. Was die Leute nicht verstehen ist, dass die Erschöpfung einem ans Bett fesselt und von alltäglichen Besorgungen abhält.“

(Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK284897/)

Müdigkeit ist ein Schutzmechanismus. Chronische Müdigkeit ist ein Indikator.
Müdigkeit ist ein natürliches, körperliches Schutzsignal. Wenn das Signal lange oder zu intensiv ist sagt uns der Körper dass wir uns erholen sollten, mit einer Pause, einem Aktivitätswechsel oder Schlaf. Wenn die Müdigkeit sich über längere Zeit nicht mehr durch gewöhnliche Massnahmen lindern lässt, ist dies ein Zeichen dass etwas nicht mehr in Ordnung ist. Chronic Fatigue Syndrome (CFS) ist nicht gleich zu setzen mit dem üblichen regelmässigen Müdigkeitsgefühl nach der Arbeit. CFS ist nicht vorübergehend und bessert sich nicht wesentlich durch Ausruhen oder schlafen. Obwohl sich bei vielen Erschöpfungszuständen eine gut behandelbare Ursache finden lässt, bleibt ein Teil der Betroffenen nicht ausreichend bedient. Bei diesen Menschen kann es sich um das chronische Erschöpfungssyndrom handeln.

Schlechte Lebensqualität im Vergleich (DK)

ME CFS Lebensqualitaet.jpg


Die ME-Energieskala

Mit ME zu leben bedeutet mit weniger Energie durch den Alltag zu gehen als andere Menschen. Stellen sie sich Energie vor in Form von einer Anzahl Batterien, die jede Person zur Verfügung hat, mit sich trägt und tagsüber verbraucht. Jede Aktivität verbraucht eine Einheit der Batterie welche nur durch ausruhen wieder geladen werden kann. Eine Person, deren Batterien leer sind, hat keine Wahl als sich auszuruhen oder zu schlafen bis ihre Baterien wieder aufgefüllt sind.

Menschen mit ME sind nicht nur energielos, es dauert bei ihnen viel länger die eigenen Batterien wieder aufzuladen. Daher muss der Tagesablauf sorgfältig geplant sein um vorhandene Kräfte einzuteilen. Während Menschen ohne ME sich keine Sorgen machen müssen dass ihre Energiereserven aufgebraucht sein könnten, wenn sie zähneputzen oder ganz normal durch ihren Alltag gehen.  Die Krankheit bringt schwerwiegenden Konsequenzen mit sich, nicht die gesamte Energie aufzubrauchen bei existenziellen Aufgaben wie sich waschen oder sich anziehen. Es ist nur sehr schwer nachvollziehbar wieviel Kraft und Energie es eine/eine ME/CFS Betroffene kostet durch den Tag zu kommen. Damit Sie sich ein Bild machen können habe wir folgende Tabelle erstellt:

ME CFS Global Theory

Soziale und ökonomische Auswirkungen


Obwohl die genauen Zahlen nicht bekannt sind ist die allgemeine Annahme das in der Schweiz bis zu 265,000 Menschen von ME/CFS betroffen sind.
(Johnston S., The prevalence of chronic fatigue syndrome/ myalgic encephalomyelitis: a meta-analysis, 2013. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3616604/).

ME/CFS kann zu signifikanten Beeinträchtigungen und Handikaps führen. ME/CFS Patienten sind an einem Punkt ihres Lebens an Haus oder Bett gebunden. Dies hat individuele, wie auch gesellschaftlich negative Auswirkungen in der Wirtschaft. Mindestens ein Viertel der (Marshall et al., 2011; NIH, 2011; Shepherd and Chaudhuri, 2001).

ME/CFS Symptome sind of so hinderlich, dass Betroffene nicht mehr in der Lage sind zu Arbeiten oder Vollzeit zu Schule zu gehen.
(Crawley et al., 2011; Solomon et al., 2003; Taylor and Kielhofner, 2005; Twemlow et al., 1997).

Eine Rezension von 15 Studien zwischen 1966 and 2004 zeigten dass die Rate der Arbeitslosigkeit von ME/CFS-Kranken bei 35 bis 69 Prozent liegt.
(Taylor and Kielhofner, 2005).

Die direkten und indirekten gesellschaftlichen Kosten in den USA wegen ME/CFS wird auf 17-24 Billionen $ jährlich geschätzt.
(Jason et al., 2008).

9.1 Billionen $ davon führte zur Verschuldung des Staatshaushalts sowie Verlust an Arbeitsproduktivität.
(Reynolds et al., 2004).

Die Dauer von ME/CFS und die potentiellen beeinträchtigenden Konsequenzen der Symptome können eine grosse Belastung werden für Patienten, jene die Sie Pflegen, das Gesundheitssystem und die Gesellschaft. Die hohen Gesundheitskosten, kombiniert mit dem reduzierten Einkommen der Betroffenen haben verheerende Folgen auf den Sozioökonomischen Status der Patientinnen und Patienten.

Menschen mit ME/CFS die eine effektive Behandlung erfahren können aktive Mitglieder der Gesellschaft bleiben und vollzeit oder teilzeit arbeiten.

Kontaktieren Sie uns und helfen Sie uns das Bewusstsein für ME/CFS zu steigern in der Schweiz.

Volkswirtschaftliche Zahlen (USA)

Haushalts-Produktivitäts Einbusse durch ME/CFS

1 number

Arbeits-Produktivitäts Einbusse durch ME/CFS

2 number

Jährlicher Verlust

3 number

Jährlicher Verlust pro Person

4 number

Mit indirekter Verlust Jährlicher Verlust von

5 number

ME/CFS ist eine der volkswirtschaftlich kostpieligsten Erkrankungen der Welt.
Entsprechend überraschen ist es wie wenig in dessen Forschung investiert wird.