Leben mit ME/CFS − Was können wir für Sie tun?

Wenn Sie von ME/CFS betroffen sind oder sich um jemanden sorgen der von der Krankheit betroffen ist, ist es wichtig an die richtigen Informationen zu gelangen. Dies wird Ihnen helfen einen Umgang zu finden mit der Krankheit, was zu den besten Chancen auf eine Besserung führt.

Unsere Webseite gibt ihnen fachliche Auskunft über mögliche Anlaufstellen oder Methoden wie sie sich behelfen können. Die Informationen sind jedoch nur eine Ergänzung zur Betreuung ihres Hausarztes oder ihrer Hausärztin. Wir raten ihnen von einer individuellen Behandlung oder Therapie von ME/CFS ab. Wir ermöglichen ihnen lediglich informierte Entscheidungen zu fällen.

Diagnose

SSobald sie mit ME/CFS diagnostiziert werden ist der erste Schritt für Sie Ihren Umstand zu verstehen und akzeptieren. Leider gibt es noch keine heilenden Verfahren, es finden jedoch vielversprechende Forschungsprojekte statt um der Krankheit auf den Grund zu gehen. Gerade mal weniger als 10% der ME/CFS Patienten und Patientinnen erholen sich vollständig von der Krankheit. Bis zu 40% erholen sich teilweise mit Remissionen. 50% der Betroffenen erholen sich gar nicht.

Die zur Zeit verfügbaren Therapieansätze helfen zumindest verschiedene Lebensbereiche besser zu steuern und so die Symptome zu lindern.

Wie gehen Sie die ME/CFS Diagnose an?
Die zur Zeit verfügbaren, therapeutischen Ansätze helfen, verschiedene Lebensbereiche besser zu steuern, und die Symptome somit zu lindern. Durch problemorientierte Lifestyle-Veränderungen und medikamentöse Unterstützung lässt sich bei leicht- bis mässiggradig Betroffenen eine akzeptable Symptomkontrolle erzielen. Es gibt hierfür sogar mehrere ME/CFS-Programme – mit Beratern, Kursen, Filmmaterialien, Büchern und Hilfegruppen. Diese Massnahmen sind zwar hilfreich sie wirken jedoch unterschiedlich beim Symptom-Management. Ihre Wirksamkeit wird meistens nicht ausreichend belegt. Die eigentliche Heilungsrate bleibt dadurch unbekannt. Dadurch ist es schwierig selbst Schwerstkranken mit diesen Massnahmen zu Therapieren. Es gibt zwar medizinische Unterstützung die bei einigen Patienten wirkt, es gibt jedoch keinen Therapieansatz der für jeden funktioniert. Versuchen sie verschiedene Massnahmen aus und sehen Sie zu was für Sie am besten funktioniert.

Wenn Sie eine medizinische Fachperson sind die sich über ME/CFS informieren will, finden sie detailiertere Informationen hier oder kontaktieren Sie uns.

Wichtig
Therapieversuche sollten niemals einen strikten Stundenplan von Aktivität und Ruhe beinhalten. Flexibität ist da sehr massgebend. Ebenso sollte übermässiges Fitness- oder Krafttraining vermieden werden, denn dies könnte die Symptome verstärken. Wenn Sie einen Arzt/Ärztin oder einen Spezialisten/Spezialistin aufsuchen, versichern Sie sich dass diese/dieser mindestens grundlegendes Verständnis von ME/CFS hat.

Einsamkeit und Gemeinschaft

Viele Menschen mit ME/CFS schildern ein Gefühl der Einsamkeit:

«Was mich am meisten einsam macht ist, dass es nur ganz wenige Menschen in meinem Leben gibt, die verstehen wie lähmend meine Krankheit sein kann. Ich habe nicht die Kraft überhaupt zu erklären was diese Krankheit ist oder wie sie sich anfühlt.»

Dieses Problem kennen viele Menschen mit chronischen Krankheiten. Wir haben Menschen mit ME/CFS gefragt wie sie mit diesen Gefühlen umgehen. Hier finden sie die Erfahrungen welche die befragten Personen erzählten.

  • Wir möchten die ME/CFS Gemeinschaft stärken und erweitern.
  • Werden Sie Mitglied und treten Sie in Kontakt mit anderen ME/CFS Betroffenen und Fachärzten/Fachärztinnen.
  • Wir informieren Sie über die neusten Erkenntnisse aus der Forschung, Veranstaltungen und helfen Ihnen ihre Lebensqualität zu verbessern.

Therapieansätze

Was gibt es für Therapieansätze?
Da die Krankheit sehr komplex ist und sehr variabel in ihrem Erscheinunungsbild gibt es keine allgemeingültiges Rezept. Jeder Patient und jede Patientin hat unterschiedliche Symptome, deshab wirken bei jedem Betroffenen unterschiedliche Massnahmen. Individuelle Therapieform soll aber nicht bedeuten dass die Therapie auf eigenen Faust und ohne fachliche Betreuung angegangen werden sollte! Davon ratet der Verein ME/CFS ab und bietet Informationen und Kontakte zu kompetentem Fachpersonal.

Wie organisiere ich mein Aktivitätsmanagement(Pacing)?
Der Umgang im Tagesablauf mit physischer und psychischer Gesundheit ist eine wichtige Fertigkeit für einen ME/CFS Patienten und gilt es allenfalls zu erlernen. Viele der tiefbetrübten Leidenden tendieren dazu sich zu überanstrengen bis zum Zusammenbruch. Dies braucht jeweils Tag oder Wochen um sich davon zu erholen. Der unkonstante Rhythmus führt zu verminderter Lebensqualität. Grundsätzlich wird empfohlen seine Aktivitäten ausgeglichen anzugehen und zu planen statt von einem Extrem ins Andere zu pendeln. – Dieses Verhalten seine Aktivitäten neu anzugehen nennt sich in Fachkreisen «Pacing».

2007 definierte das National Institute for Health and Care Excellence (NICE) in Grossbritanien pacing als: «Pacing ist Kräfte management, mit dem Ziel die kognitive und physische Aktivität zu maximieren, währen. Dabei gilt es Rückschläge wegen Überanstrengung zu vermeiden. Der Schlüssel zu «Pacing» ist zu wissen wann man aufhören muss und sich ausruhen muss indem man auf den eigenen Körper hört und innerhalb der eigenen Grenzen bleibt.»

Mit anderen Worten bedeutet Pacing die richtige Balance zu finden zwischen Aktivität und Ausruhen und dies täglich. Regelmässige Hausarbeit wie putzen und einkaufen müssen in kürzere, weniger anstrengende Intervalle aufgeteilt werden. Intensivere Aktivitäten müssen sorgfältig geplant und vorbereitet werden. Danach sollte wiederum Zeit eingeplant werden um sich zu erholen. – In manchen Fällen ist ein erfolgreiches «Pacing» bereit ein Weg zur gesteigerten Lebensqualität.

Da die Krankheit sehr komplex ist und sehr variabel in ihrem Erscheinunungsbild gibt es keine allgemeingültiges Rezept. Jeder Patient und jede Patientin hat unterschiedliche Symptome, deshab wirken bei jedem Betroffenen unterschiedliche Massnahmen. Individuelle Therapieform soll aber nicht bedeuten dass die Therapie auf eigenen Faust und ohne fachliche Betreuung angegangen werden sollte! Davon ratet der Verein ME/CFS ab und bietet Informationen und Kontakte zu kompetentem Fachpersonal.

Unerholsamer Schlaf ist das meistverbreitete Problem unter ME/CFS Patienten. Oft erwachen sie müder als vor dem schlafen. Über die Hälfte beklagt sich über ungenügende Menge und Qualität an Schlaf, sowie verschiedenste Probleme beim Einschlafen oder beim Durchschlafen. Das aufsuchen von einem Medizinischen Schlaflabor wird in dem Fall einer chronischen Schlafstörung stark empfohlen. In manchen Fällen stellt sich eine chronische Schlafstörung als grundlegende Ursache für ME/CFS heraus. Eine angebrachte Behandlung kann in diesem Fall das gesamte Problem lösen und die Symptome lindern. Unabhängig davon ist eine regelmässige Schlaf-Hygiene grundsätzlich empfehlenswert, obschon es nicht einfach ist diese in die Tat umzusetzen. Folgende Hinweise können Ihnen dabei helfen.

  • Regelmässige Einschlaf- und Aufstehzeiten
  • Führen Sie regelmässig Beruhigungsrituale(z.B. Meditation, beruhigende Musik hören) in ihren Tagesablauf ein
  • Vermeiden Sie es tagsüber zu schlafen
  • Vermeiden Sie überstimmulierende Reize vor dem Schlafengehen
  • Reduzieren Sie tagsüber Stimmulanzien und vermeiden Sie diese vor dem zu Bett gehen oder hören Sie ganz mit dem Konsum auf. (Nikotin, Kaffein, Alkohol, Genussmittel)
  • Halten Sie eine stetige Schlafumgebung (Lärm und Lichtreduktion, optimale Temperatur)
  • Nutzen Sie gelegentlich leichte Beruhigungsmittel (warmes Bad, pflanzliche Schlafmittel etc.)

Die Mehrheit der ME/CFS Kranken hadern mit ihren Essgewohnheiten. Circa zwei Drittel der Patientinnen und Patienten leiden an einer ganzen Palette von typischen Magen-Darm-Beschwerden wie z.B. Blähungen, Aufstossen, Sodbrennen, Flatulenzen, Krämpfe, gesteigerter Stuhlgang (Durchfall, Verstopfung), Übelkeit bis zu Erbrechen. Viele Leidgeprüfte ME/CFS Kranke erfüllen die Kriterien von Magen-Darm Beschwerden. Einige Nahrungsmittel können diese Beschwerden verstärken.

In manchen Fällen kann ME/CFS auch zurückgeführt werden auf Allergien oder Nahrungs-Intoleranzen wie z.B. gluteninduzierte Enteropathie, Laktoseintoleranz oder Fructose Intoleranz und können durch individuell zugeschnittene Diäten kontrolliert werden. Häufig ist die Überempfindlichkeit bei bestimmten Nahrungsmitteln jedoch eher ein Nebeneffekt als die Hauptursache. Dennoch kann eine spezifische Diät die Symptome lindern. Sogar bei den schwierigsten Umständen ist es möglich eine Ideale Diät zu finden, für jeden einzigartigen Fall von ME/CFS.

Die beste Strategie bei der suche nach der richtigen Diät ist es, auf seinen Körper zu achten um zu versuchen herauszufinden, was einem gut tut und was weniger gut für einem ist. Die am häufigsten negativ wirkenden Nahrungsmittel sind:

  • Alkohol
  • künstliche Zusatzstoffe
  • Kuhmilchprodukte
  • Eier
  • Getreide

Wenn der Konsum eines bestimmten Lebensmittels sie regelmässig zum Unwohlsein führt, essen sie es nicht auch wenn es angeblich gut für Sie sein soll. Wunderwirkende Nahrungsmittel, Heisshungerattacken oder regelmässige Gelüste sollten jeweils kritisch hinterfragt werden. Diese könnten der Schlüssel sein zu ihrer spezifischen Diät. Je radikaler ihre Diät angelegt wird (Fasten,Vegan) desto wichtiger ist es sich ernährungstechnisch beraten zu lassen damit ihr Körper nicht in eine Mangelernährung gerät.

Grundsätzlich ist es empfehlenswert regelmässig, kleine Portionen an frisch zubereitetem und nicht vorgefertigten Lebensmitteln zu essen. Stopen Sie ihren Konsum oder pflegen Sie einen sorgfältigen Umgang mit Stimulanzien wie Alkohol, Tabak oder anderen Drogen. Trinken Sie täglich 2-4 Liter Flüssigkeit und nehmen Sie 4-8 Gramm Salz zu sich, falls dies ihr Gesundheitszustand zulässt.

Viele Ernährungsberater fordern einen gesunden Lebenswandel für eine unmittelbare Verbesserung der Gesundheit. Der Druck sich an eine Diät halten zu müssen kann aber enorm wirken. Diesem Druck sollten Sie aber nicht sofort um jeden Preis unterliegen. Gehen Sie ihre Diät langsam und vorsichtig an und denken Sie daran dass Sie selbst am besten beurteilen könne was gut für Sie ist. Experimentieren Sie mit ihrer Diät und benutzen Sie dabei ihren gesunden Menschenverstand.

Stress und Emotionen helfun uns im Alltag zu funktionieren. Über eine lang Zeit hinweg erschöpft zu sein hat Auswirkungen auf den Körper. Bei zu viel Stress und zu starken Emotionen, sowie Unausgeglichenheit wenden sie viel Energie auf.

Es wird immer wieder heftig diskutiert ob ME/CFS eine rein psychische Krankheit ist. Obwohl ein gutes Stress- und Gefühlsmanagement die Krankheit kaum heilen kann. Kann eine gute Strategie beachtliche Verbesserung auslösen In den meisten Therapieformen wird mit Psychologischen Massnahmen, Bewusstseinsteigerung oder Meditation gearbeitet. Daher ist es wichtig, diese Therapien als Symptomkontrolle einzustufen und nur in seltensten Fällen als eine potentielle Heilung der Krankheit. Sich für eine Therape einzuschreiben um Kurz- oder Mittelfristige Erfolge zu erleben scheint eine bessere Haltung zu sein, als die absolute Heilung zu erwarten und im anschluss enttäuscht zu sein.

Der verbreitetste Therapieansatz ist die Kognitive Verhaltenstherapie (KVT) welche bei bis zu 50% der ME/CFS-Kranken eine Verbesserung bewirkt. Alle andern Patienten meldeten dass die Therapie keinen oder gar einen negativen Effekt auf die Krankheit zu habe. Nur eine Hand voll Patienten meldeten dass die Therapie zur Heilung von ME/CFS führte. Ähnliche Resultate sind bei anderen Psychosomatischen Therapieansätzen zu erwarten.  

Während intensive Selbsterfahrung grundsätzlich als starke und hilfreiche Massnahme bezeichnet wird, ist es ausschlaggeben zu begreifen dass die schwerwiegend kranke ME/CFS Patienten sehr wahrscheinlich über nicht genügend Energie verfügen um diese auszuprobieren. Dies betrifft Insbesondere Tiefenpsychoanalytische Prozesse, welche viele interne Ressourcen abverlangen.

(PACE): a randomized trial. , White PD et al. The Lancet, Published 05.03.2011, 377(9768):823-36,  http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0140673611600962Reanalysis of PACE trial reignites row over chronic fatigue treatment, Jacqui Wise British Medical Journal, Published 29.09.2016: 354:i5230
http://www.bmj.com/content/bmj/354/bmj.i5230.full.pdf

Es ist eine Tatsache, dass physische Bewegung die Gesundheit fördert. Für die meisten Krankheiten ist dies ein Auslöser für eine verbesserte Gesundheit und schnellere Genesung. Bei ME/CFS ist dies nicht immer der Fall. Die Betroffenen hadern mit PEM (post-exertional malaise) extreme Erschöpfung und ähnliche Symptome nach sportlicher Betätigung oder anderen anstrengenden Aktivitäten wie putzen, einkaufen, ein anstrengendes Gespräch führen, genauso wie alle denkbaren Aktivitäten die anstrengend sein können.

Sportliche Fitness basiert auf regelmässigem Training und dem Grundsatz: Je mehr man trainiert, desto mehr kann man leisten.

Das ganze schneller, länger und besser. Dieses Grundprinzip trifft bei ME/CFS überhaupt nicht zu, im Gegenteil, diese Strategie kann die Krankheit noch verschlimmern. Jede mentale, emotionale oder physische Aktivität die eine bestimmte Schwelle erreicht, kann verschiedene Symptome auslösen und für eine Zeit lang die Schwelle noch heruntersetzten. Mit jeder Ausreizung der Gesamtkapazität sinkt die persönliche Leistungsgrenze. Es gibt mehrere Methoden dies zu messen. Das Verständnis dieses Prinzips ist die Voraussetzung für die Zusammenstellung eines Trainingsprogramms.

Es ist wichtig sich nicht vollständig dem Sport oder der Bewegung zu entziehen. Bewegen Sie sich solange es ihr Zustand zulässt, ohne dass sich ihr Zustand dadurch verschlechtert. Es wird auch empfohlen zu achten sich nicht in eine Kreislauf zu begeben zwischen Übermässiger Aktivität und Überanstrengung. Lesen Sie hier mehr zum Thema «Pacing». Auch in diesem Bereich gilt es das goldene Mittelmass der sportlichen Betätigung zu finden, welche bei jeder Person an einem anderen Punkt ist. Leichte, nicht all zu belastende Formen von Gymnastik, Yoga oder Tai Chi sind bevorzugte Aktivitäten bei vielen ME/CFS Patienten. Es empfiehlt sich, langsam zu starten und sich nicht zu hohe Ziele zu stecken. Das Ziel sollte es sein eine ausreichende und zu bewältigende Bewegungsform zu finden. Ausgeglichenheit und ein Gespür für den eigenen Körper und seine Grenzen zu entwickeln bringt die besten Resultate.

Bewegungsexperten bieten teilweise gemässigte Bewegungstherapien an (GET) graded exercise therapy dabei kann das Mass an Bewegung kontrolliert und überwacht werden, so dass es nicht zur Überanstrengung kommt und die Patienten langsam an ein gesundes Mass an regelmässiger Bewegung herangeführt werden können. Einige Studien (allerdings keine Langzeitstudien) haben gezeigt dass GET eine effektive Therapieform von ME/CFS ist. Patientenorganisationen sowie Anwälte weisen darauf hin das GET keine vollständige Heilung der ME/CFS sei, sondern auf längere Zeit sogar schädlich sei. Es scheint einleuchtend das GET eine kurzfistige, einmalige Verbesserung hervorruft, in seiner Wirksamkeit jedoch auch seine Grenzen hat.

(PACE): a randomized trial. , White PD et al. The Lancet, Published 05.03.2011, 377(9768):823-36,  http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0140673611600962Reanalysis of PACE trial reignites row over chronic fatigue treatment, Jacqui Wise British Medical Journal, Published 29.09.2016: 354:i5230 http://www.bmj.com/content/bmj/354/bmj.i5230.full.pdf

Die Idee der Nahrungsergänzung stammt aus der Ernährungs- und Sportmedizin, sowie aus der aufstrebenden Zellforschung. Manche Fälle von ME/CF scheinen teilweise von unterschiedlichen Mängel verursacht zu sein. Der Nachschub der jeweils fehlenden Nährstoffe kann in dem Fall zu einer Heilung führen. In den meisten Fällen sind fehlende Nährstoffe eher sekundäre Effekte oder gar keine Ursache.

Trotzdem kann es sein dass es ME/CFS Patienten besser geht wenn Sie Nahrungsergänzung zu sich nehmen. Die Rolle von Nahrungsergänzung ist jedoch medizinisch nicht vollumfänglich ergründet. Es ist plausibel dass der Körper sich besser anfühlt beim einnehmen von Stoffen die er sonst nicht hätte. Der allgemein, physische und kognitive Zustand mag sich verbesssern oder hilft eine Verbesserung anzustossen.

Es ist wichtig sich bewusst zu sein dass nicht jeder Körper auf Nahrungsergänzung reagiert. Manche ME/CFS Patienten schildern keinerlei spürbarer Verbesserung bei der Einnahme von Nährstoffergänzungen. Zudem gibt es auch in diesem Bereich keine Langzeitstudien welche die Wirkungen aufklären könnten. Die Anwendung bleibt ein Ausprobieren und eine Annäherung an einen verbesserten Gesundheitszustand. Obwohl Nahrungsergänzung Substanzen sind welche normalerweise im Körper vohanden sind, ist bei der Einnahme Vorsicht geboten. Es können Nebenwirkungen auftreten z.B bei einer Überdosierung oder in Zusammenhang mit Drogen. Es wird geraten eine Nahrungsergänzungstherapie im Vorfeld mit einem Ernährungsberater oder einem Arzt abzusprechen und die Einnahme schriftlich festzuhalten und zu beobachten.

Es ist ratsam mit einem Nährstoff zu beginnen und Schritt für Schritt ober längere Zeit die Dosierung zu erhöhen, dann nachfolgend mit weiteren Zusatzstoffen in gleicher Weise weiterzufahren. Nur auf die Weise wird es möglich sein die Effekte des jeweiligen Nährstoffs zu beobachten. Falls die Reaktion bei einem bestimmten Nährstoffe offensichtlich negativ ist, kann und sollte man die Einnahme stoppen.

Dies ist sehr wichtig bei ME/CFS Kranken mit multipeler Überempfindlichkeit auf chemische Stoffe oder auch grundsätzlich bei Allergikern. Für jene ME/CFS Patientinnen und Patienten die durch Nahrungsergänzung einen Energieschub erfahren, kann dies ein sehr gutes Zeichen sein, dennoch sollte nicht das ganze Pulver verschossen werden bzw. sollte bei der Dosierung nicht übertrieben werden. Dies würde einem abhalten von einer kontinuierlichen Verbesserung.

Bei den einen Patienten geht es besser, bei Anderen treten Probleme auf bei der Einnahme von Nahrungsergänzungsmitteln. Die angestrebte Dosierung ist nicht vordefiniert und auch die Anzahl Tabletten, Tropfen oder Sprays kann nicht vorab definiert werden, was es schwierig macht. Fürsprecher der Nahrungsergänzung fordern die Therapien über Monate und Jahre einzuhalten. Es gibt keine Studie welche diese These stützen oder ablehnen würde. Daher ist es wichtig die Einnahme der Nährstoffe dem subjektiven Empfinden anzupassen.