Habe ich ME-CFS?

«Ich träume davon, dass unsere medizinische Gesellschaft sich bei den Patienten formal dafür entschuldigt, dass sie sie nicht geglaubt hat dass es sich bei ME/CFS um eine wahre Erkrankung gehandelt hat.»

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Dr. Jose Montoye, Standford University

Die Suche nach einer Diagnose kann aus verschiedenen Gründen sehr frustrierend sein. Da ME/CFS unbekannt ist kann es leicht zu Verwirrung kommen bei Fachpersonal wie auch bei Patientinnen und Patienten. Nur wenn Ärztinnen/Ärzte und Pflegepersonal über ME/CFS bescheid wissen kann eine klare fachliche Diagnose gestellt werden, Symptome gelindert werden und die Lebensqualität verbessert werden. Das vorherrschende Missverständnis unter Fachärzten dass ME/CFS eine psychische Krankheit sei macht die Suche nach einer Diagnose und Unterstützung in der alltagsbewältigung nicht einfach. Oft hadern Patientinnen und Patienten über Jahre lang bevor Sie eine Prognose bekommen. Es wird geschätzt dass 84-91% von ME/CFS Betroffenen noch keine Diagnose haben.
(Jason et al., 2006b; Solomon and Reeves, 2004)

In mehreren Studien kam man zum Schluss dass 67-77% gaben an dass es über 1 Jahr dauerte bis sie eine Diagnose gestellt bekamen, bei ca. 29% dauerte es sogar bis zu über 5 Jahren.
(CFIDS Association of America, 2014; ProHealth, 2008).

Es gibt keine Biomarker für ME/CFS. Das bedeutet es gibt keine spezifischen Tests mit denen ME/CFS klinisch diagnostiziert werden kann. Der Arzt oder die Ärztin bestätigt dass alle ME/CFS Symptome vorhanden sind und schliesst jene Symptome aus die von anderen Krankheiten verursacht sind. Falls Sie den Verdacht haben an ME/CFS erkrankt zu sein, beobachten Sie ihre Symptome eine Zeit lang. Hier finden Sie eine Formular zur Selbstdiagnose mit welchem Sie ihre Beobachtungen XX Wochen lang festhalten können. Nehmen Sie das Formular mit zu ihrem Arzttermin. Dies hilft ihrem Arzt eine genaure Diagnose festzustellen oder auszuschliessen. Allenfalls warden ihnen weitere Tests empfohlen bevor eine abschliessende Diagnose gestellt warden kann.

Je früher die Krankheit erkannt wird, desto eher ist es möglich die Symptome in den Griff zu kriegen und Sie zu unterstützen bei der Steigerung Ihrer Lebensqualität.

Symptome

Die schon länger etablierten, medizinischen Tests liefern entweder normale oder grenzwertige/unspezifische Befunde. Im Rahmen von vielen Studien konnten jedoch zahlreiche, körperliche Dysfunktionen belegt werden. Die Hirnfunktion ist beeinträchtigt, das Blutkreislaufssystem ineffizient, die metabolische Belastungskapazität vermindert und das Immunsystem abgeschwächt.

Es gibt keine offiziell etablierten Biomarker, und somit auch keine Bestätigungs- oder Ausschlusstests. Die Diagnose wird weiterhin rein klinisch gestellt. Es stehen mehrere Kriteriensysteme zur Verfügung, wobei die Richtlinien der Institute of Medicine (IOM 2015) am praktikabelsten sind.

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Hauptsymptome
Chronische Müdigkeit/Erschöpfung
• Frühere berufliche, schulische, soziale und persönliche Betätigung nicht mehr möglich
• Dauer > 6 Monate
• Nicht lebenslänglich bestehend
• Nicht zurückzuführen auf offensichtlich intensive Anstrengungen
• Keine wesentliche Verbesserung durch Ausruhen

Zustandsverschlechterung nach Belastung (Post Exertional Malaise / PEM)
• Individuelle Schwellen und Belastungsarten
• Typischerweise verzögertes Auftreten

Nicht erholsamer Schlaf
• Sämtliche, formale Schlafstörungen möglich aber nicht zwingend

Nebensymptome
Kognitive Beeinträchtigung
• Sämtliche Bereiche / unterschiedliche Kombinationen
• Subjektive Einschätzung wichtiger als die objektive

Orthostatische Intoleranz
• Formaler Nachweis einer sympathikotonen oder asympathikotonen Orthostasenstörung
• Subjektive Verschlechterung im Sitzen/Stehen/Gehen

Diverseste Nebenerscheinungen möglich
• IOM Guidelines gehen hier nicht detailliert drauf

Symptome im Alltag

ME/CFS kann trügerisch sein. Die Symptome sind nicht immer eindeutig. An guten Tagen sind die Betroffenen kaum identifizierbar – sie beteiligen sich aktiv am Geschehen in ihrer Lebenswelt. An schlechten Tagen sind sie jedoch dermassen erschöpft, dass sogar Zähneputzen zum Kraftakt wird.

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So neigen die ME/CFS-Betroffenen dazu sich zurück zu ziehen während der schlechten Tage und werden v.a. während ihren guten Phasen erlebt. Für das Umfeld ist es demnach schwierig zu merken das mit der betroffenen Person etwas nicht in Ordung ist oder nachzuvollziehen woran die Betroffenen leiden.

Die Ausprägung der Krankheit kann variieren. Leicht bis mässig Betroffene sind in der Lage ihren Alltag durch ihren Alltag zu kommen, wenn auch mit grosser Mühe. Schwer Betroffene führen sogar alltägliche Aktivitäten wie duschen oder kochen zu einer rasanten und langdauernden Auslaugung. Die übliche, soziale Beteiligung wird nicht mehr möglich. Bei Schwerstbetroffen werden sogar allgegenwertige Reize wie Gerüche, Licht oder Geräusche unerträglich. Diese Gruppe bleibt bett- und rollstuhlgebunden, verbringt die meiste Zeit in abgedunkelten Zimmern und ist ständig auf Fremdhilfe angewiesen (Körperhygiene, künstliche Ernährung).

Ursachen

ME/CFS kann mehrere verschiedene Ursachen haben. Im Rahmen der medizinischen Abklärungen lassen sich manchmal gut behandelbare Grundleiden finden wie chronische Entzündungsherde, Schlaf-Apnoe-Syndrom oder unterschwellige Infektionen. In den meisten Fällen wird jedoch keine plausible oder gut behandelbare Ursache gefunden. Auch der zugrundeliegende Entstehungsmechanismus von ME/CFS ist bisher unbekannt.
Anhand der bisherigen Fälle, Krankheitsverläufe und Studien lassen sich unterschiedliche Faktoren identifizieren welche bei der Entstehung von ME/CFS eine Rolle zu spielen scheinen. Die verschiedenen Faktoren können vereinzelt oder gleichzeitg erscheinen. Entweder als langanhaltende, prädisponierende Zustände oder als relativ kurz einwirkende Auslöser. Einigen dieser Faktoren schreibt man zudem eine Symptom erhaltende Eigenschaft zu.

Mögliche Auslöser oder Grundvoraussetzungen für ME/CFS

Genetik
Familiäre Vorgeschichte mit ME/CFS allenfalls auch immunologischen, neurologischen oder psychiatrischen Erkrankungen in der Familie.
Ernährung unausgewogen und einseitig.

Lebenswandel und psychologische Grundkonstitution
Persönlichkeitstypen: Überflieger, Ängstlicher, Helfer,  Hyperaktiver mit/ohne Aufmerksamkeitsdefizit
Lifestyle: abenteuerlich, reisend, risikofreudig, folgend/wegrennend

Allergien und Unverträglichkeiten
Hautsauschläge, Heuschnupfen, Bindehautentzündungen, Asthma bronchiale, Verdauungsbeschwerden bei bestimmten Speisen, Vorfälle von allergischen/anaphylaktischen Schocks

Akute psychische und/oder körperliche Traumata
Gewalt, Verluste, Unfälle, chirurgische Eingriffe, Hirnerschütterungen.

Chronische und wiederkehrende psychische und/oder körperliche Traumata
Nötigung/Missbrauch, Vernachlässigung, Krieg, protrahierte Erkrankungen, Hirnerschütterungen.  

Exposition gegenüber toxische Stoffe
Allerlei organische und anaorganische Gifte beschrieben. Vermehrt erwähnt: Organophosphate, Pestizide, Schwermetalle (Quecksilber, Blei) und chemische Waffen (Sarin, Senfgas).

Infektionen
Lokalisatorisch v.A. Infekte der Atemwege, des Verdauungsapparates sowie des Nervensystems. Erregertechnisch gut dokumentiert: Herpesviridiae, Enteroviridiae, Hepatitiden, Borreliose, Chlamydien, Coxiellen,, Meningitiden, Ross River Virus, Giardia lamblia, Dengue Fieber und andere Viren aus dem hämorrhagischen Kreis

Hormonelle Umstellungen
Adoleszenz, Schwangerschaft, Menopause/Andropause.

Substanzmissbrauch
Alkohol, Tabak, Drogen.

Impfungen
Diverse prolongierte Komplikationen als sehr seltene Nebenwirkung bei allen Impfungen bekannt. Angehäufte Berichte von ME/CFS nach Hepatitis C Impfung.