WORK-UP (ALLGEMEIN)

Übersichtliche, diagnostische Stufenschemata sind angesichts der Komplexität und unzureichender Phänotypisierung des Leidens (noch) nicht möglich. Es stehen auch (noch) keine ME/CFS-Biomarker zur Verfügung.

Eine saubere ME/CFS-Abklärung beinhaltet die richtige Erfassung der Risikofaktoren/Triggers, zusätzliche Beachtung der häufigeren körperlichen Befunde und Objektivierung des Ausmass der Hauptsymptome – inklusive Grading und Staging. Gleichzeitig erfolgt die Suche nach möglichen Primärursachen und häufigen Ko-Morbiditäten. 
 
Massgebend sind problemorientierte Abklärungen gemäss Einschätzung und Rationale des beurteilenden Spezialisten – dies gemäss der üblichen Regel der Kunst.

Während des gesamten Prozess ist auf folgende Spezifitäten von ME/CFS zu achten:

Post exertionelle Malaise / PEM
Sowohl bei Statuserhebung als auch bei erweiterter Diagnostik besteht die Tendenz zur Befundmanifestation/-Verstärkung während der Exazerbation. V.A. diverse Funktionstest fallen dann prägnanter auf. Eine sonst unübliche Wiederholung einer Untersuchung im «schlechteren» Zustand des Patienten kann überraschende Ergebnisse mit sich bringen.

Die Verzweiflung
Es besteht die Tendenz zu sich schnell anhäufenden Abklärungen – öfters mit Dutzenden Laborblättern und Berichten ohne konventionell wegweisende Befunde. Der Betroffene verliert zunehmend seine Hoffnungen auf bessere Zukunft und sein Glauben an medizinisches System schwindet. Die betreuenden Ärzte wissen meistens auch nicht, wie weiter und nicht selten rutscht der Patient in die weniger imposanten Schubladen («psychosomatisch», «Hypochondriasis» oder einfach nur «mühsam»).

Fehlinterpretationen
Die fehlende Bekanntheit des Leidens, dessen chronischer Verlauf mit zahlriechen und oft unspezifischen Beschwerden, zusammen mit der Struktur des medizinischen Systems führen oft zu trügerischen Konstellationen. Nicht selten wird eine vor Jahren bereits durchgeführte Untersuchung immer wieder als legitimer Ausschluss oder Bestätigung hinzugezogen – trotz formal veralteten Resultaten. Anhand der Anzahl und Dispersion der beteiligten Spezialisten kann der Überblick schwinden. Das Beschwerdebild der ME/CFS hat auch eine bestimmte Dynamik – so ist es in den ersten Wochen anders als in den ersten 3 Jahren und nochmal etwas anders danach. Die korrekte, medizinische Diagnostik bleibt eine dynamische Synthese. Es ist vom Vorteil, Untersuchungen als Pakete zu organisieren, sorgfältig zu integrieren und allenfalls zu wiederholen.

Management der Akten-Hypertrophie
Im Idealfall sollte ein ME/CFS-versierter Mediziner die Übersicht gewinnen und behalten. Nur so können sogar diskrete Befunde richtig verknüpft und auf überflüssige Verfahren verzichtet werden (nicht-indiziert oder unnötig wiederholt). Zusätzlich kann auch problemorientierte, sinnvolle Zusatzdiagnostik durchgeführt werden (z.B. Wiederholung beim veralteten Befund oder eine gezielte Anpassung der üblichen Untersuchungsprotokolle).

Angesichts des Mangels an solche Mediziner, übernehmen gezwungenermassen sehr viele Patienten (oder deren Angehörige) diese Rolle – leider fehlt ihnen oft das praktisch-medizinische Know-how, und ihre Energiereserven lassen halt schnell nach. Die ME/CFS-Betroffenen gehören zwar zu den skeptischsten und anspruchsvollsten aber auch zu den aufgeklärtesten, experimentierwilligsten und diszipliniertesten Patienten überhaupt. Sie forschen auf eigene Hand, tauschen sich in den Internet-Fora aus, finden immer wieder neue Ansätze und achten meistens sehr gut auf Richtigkeit der Abläufe. Es ist von grossem Wert, mit einem solchen Patienten auch tatsächlich dynamisch mitzuarbeiten, um die bilateral vorkommenden Lücken gegensteig schliessen zu können. Beidseitige Überforderung sind zwar vorprogrammiert, aber das einmal gewonnene Vertrauen ist unvergleichbar mit dem bei anderen Beschwerdebildern.

Energielücken
Es ist zu beachten, dass die ME/CFSlern ihre Lebensenergien rascher verlieren und langsamer zurückgewinnen. So tendieren die leicht- bis mässiggradig Betroffene zum vermehrten Planen (Ruhe-Zeiten vor und nach diversen Terminen) und erscheinen in der Sprechstunde meistens in ihrem luzidesten Zustand, um überhaupt folgen zu können – das Leiden danach bleibt verborgen. Wenig versprechende Termine fallen nicht selten aus, da der Betroffene keine Kraft mehr hat, um sich unbegründet «aufzuraffen».

Die schwergradig Betroffenen verzichten zunehmend auf ambulante und stationäre Abklärungen – dieser Stress ist denen zu viel. Hausvisiten sind da eine legitime Alternative und bringen dieses Leiden mehr zum Vorschein.
Allfällige Abklärungen sollten dementsprechend gut eingeteilt werden. Schon ein gesunder Mensch braucht z.B. nicht selten Tage, um sich von einer Koloskopie vollständig zu erholen… Ein ME/CFSler bräuchte womöglich eine bis mehrere Wochen.

Formale Zuordnung des Leidens
Letzten Endes muss die Wichtigkeit der richtigen Betrachtungsweise von ME/CFS betont werden – es handelt sich um ein somatisches Leiden, und es sollte dementsprechend auch so gehandhabt werden. Dies betrifft sämtliche Bereiche von Kommunikation, über menschliches Zwischenleben, bis hin zu juristischen Fragen und IV-Berentung.  Psychologische Prozesse können mehrere, körperliche Erkrankungen (mit-)verursachen oder stark modulieren – darunter auch ME/CFS. Die meisten Trigger für ME/CFS sind aber infektiös oder kombiniert und nicht rein psychisch. Unabhängig von der Art des Triggers, hat sich die ME/CFS einmal entwickelt/etabliert, kann man sie mit psychosozialen Massnahmen nicht mehr heilen (mehr dazu im Abschnitt «Therapie»). So betrachtet, ist eine «Überpsychologisierung» des Leidens fehl am Platz.

Psychosomatik
Ein Abstempeln des Falles als «psychosomatisch» geschieht meistens aus Überforderung der Betreuer und wird dem Patienten lebenslänglich zum Verhängnis.

Quellen

“Beyond Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Ilness”  
Ellen Wright Clayton et al. Institute of Medicine (of The National Academies), Published 2015, www.nap.edu
PMID: 25695122, ISBN-13: 978-0-309-31689-7, ISBN-10: 0-309-31689-8

“ME/CFS/PVFS – An Exploration of the Key Clinical Issues”
Charles Shepherd MB BS; 7th Edition, The ME Association UK, Printed by: John Eley The Printers, Peterborough PE1 5TU, UK
ISBN: 0-9550490-3-3
http://www.meassociation.org.uk/2014/07/our-purple-booklet-clear-clinical-guidance-and-the-latest-research-all-wrapped-up-in-52-pages/