Typischer, sozioökonomischer Ablauf


Der lange Weg der Diagnose

Schon in England, wo ME/CFS ein gängigerer Begriff ist, brauchen die Betroffenen durchschnittlich 3 bis 5 Jahre und eine Beurteilung durch mindestens 5-7 Spezialisten, um an die richtige Diagnose zu kommen. In anderen Ländern ist mit Diagnoselatenz von über 5 Jahren zu rechnen – erfahrungsgemäss eher zwischen 10 und 20. Gemäss Einschätzungen aus den USA bleiben mehr als 80% der amerikanischen ME/CFS-lern ohne Diagnose.   

Der holprige Weg nach der Diagnose
Bei sehr geringer Wirksamkeit diverser Therapieansätze und unangepasstem Unterstützungssystem landen v.A. die mässig- bis schwergradig Betroffenen in Armut und verbringen ihr restliches Leben in Isolation, auf Hilfe der Familie und Freunde angewiesen. Die richtige Diagnose bleibt entweder aus oder wird von den Betroffenen selbst gestellt. Es sind auch genau diese Kranke, die aus dem Bild schwinden – sie gehen nicht mehr zu den Ärzten, kommunizieren immer weniger mit der Aussenwelt und kriegen auch meistens keine Sozialbezüge. Wenn eine IV-Berentung doch in Anspruch genommen werden kann, geschieht dies grösstenteils formal aus psychiatrischen Gründen. Psychiatrische Diagnosen sind aber als Begründung in dem Zusammenhang entweder falsch oder nur teilweise richtig.
 
Einzelne Community-Aktionen wie «Millions missing», «Light blue for ME», «Voices from the shadows» und «May 12th International ME/CFS Awareness Day» versuchen genau dieses Unsichtbare wieder sichtbar zu machen.