Epidemiologie & Statistik

Epidemiologie:

  • Prävalenz und 1-Jahres-Inzidenz: 0.4%
  • Inzidenzpeaks: 11–14 und 20–40 Lebensjahr
  • Frau-zu-Mann-Ratio: 2:1 bis 3:1

Ethnie zeigte bisher keine Relevanz, jedoch mangelt es an Daten aus den Entwicklungsländern und aus den Ländern der Dritten Welt. Es gibt Hinweise aus der Community für vermehrtes Auftreten unter Menschen mit erhöhter Bereitschaft zur Steigerung/Überschreitung der eigenen, körperlich-kognitiven Grenzen (Berufe: Akademiker / Lehrwesen, Soldaten / Sportler, Gesundheitswesen; Elternschaft; vorantreibende Persönlichkeitsprofile: Perfektionisten, Overachievers, Helfer, Ängstliche) sowie nach gravierendem Wechsel des Umfeldes (z.B. transkontinental). Das wärmere und mildere Klima scheint protektiv zu sein. Diese Berichte aus der Community wurden formal-statistisch noch nicht verifiziert.

Spontanverlauf:

  • Spontane Erholung: <10%.
  • Variierender Verlauf: bis 50%
  • Langsam-progredienter oder stabiler Verlauf: ca. 40%

Insgesamt bis 25% der Betroffenen sind dauerhaft oder prolongiert auf Fremdhilfe angewiesen (bett- oder rollstuhlpflichtig).

Lebensqualität

Gemäss einer grossen Studie aus Dänemark, ist die durchschnittliche Lebensqualität der ME/CFS-Betroffenen sogar schlechter als bei unbehandelten, fortgeschrittenen Herzinsuffizienz, COPD oder HIV. Dies wird grossteils durch den Mangel an wirksamen Therapien mitbedingt.

Mortalität

ME/CFS gilt an sich nicht als tödlich. Die Sterberaten und Todesursachen sind mit denen der üblichen Population durchaus vergleichbar – allerdings erfolgt eine deutliche Verschiebung der altersbezogenen Ursachen Richtung Suizid. Eine Spanische Studie kam auf Risk-Ratio von 5 - es suizidieren sich allarmierende 13% der Betroffenen! Dies ist in erster Linie durch langjährige, sehr schlechte Lebensqualität ohne funktionierende Netzwerke erklärbar (Unterdiagnostizierung, Unterversorgung, nicht-anerkannte Invaliditäten).

Tumoren-Inzidenz

Es besteht ein Trend zur erhöhten Inzidenz der Neoplasmen der Schilddrüse, des lymphatischen Gewebes und des zentralen Nervensystems. Die genauen Raten sind jedoch unbekannt.

Kosten

Bereits die direkten Kosten der Erkrankung sind massiv – gemäss der grössten Studie diesbezüglich verzeichnen die USA einen jährlichen Verlust von mindestens 9.1 Milliarden USD, was ca. 20 000 USD / Personen-Jahr entspricht. Mit indirekten Kosten steigt der Verlust auf über 51 Milliarden USD. Obwohl dies ME/CFS als eine der kostspieligsten Erkrankung weltweit platziert, wurde bis 2016 in den USA jährlich lediglich zwischen 1 bis 6 Millionen USD in die entsprechende Forschung investiert.

Quellen

“ME/CFS/PVFS – An Exploration of the Key Clinical Issues”
Charles Shepherd MB BS; 7th Edition, The ME Association UK, Printed by: John Eley The Printers, Peterborough PE1 5TU, UK
ISBN: 0-9550490-3-3
http://www.meassociation.org.uk/2014/07/our-purple-booklet-clear-clinical-guidance-and-the-latest-research-all-wrapped-up-in-52-pages/

“Chronic Fatigue Syndrome: a systematic review”
D. Maquet et al. Annales de readaptation et de medicine physique 49 (2006) 418 – 427; PMID: 16698108, DOI: https://doi.org/10.1016/j.annrmp.2006.03.011
http://france.elsevier.com/direct/ANNRMP

“The Health-Related Quality of Life for Patients with Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS)”
Michael Falk Hvidberg et al. PLoS ONE, Pulbished 06.07.2015; PMID: 26147503, PMCID: PMC4492975, DOI:10.1371/journal.pone.0132421
http://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0132421

“Mortality in a Cohort of chronically fatigued patients”
Wayne R. Smith et al. Psychological Medicine, Published 2006, 36, 1301-1306
https://www.cambridge.org

“Causes of Death Among Patients With Chronic Fatigue Syndrome”
Leonard A. Jason et al. Health Care for Women International, Published 23.02.2007
http://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/07399330600803766

“Depression, hopelessness in people with Myalgic Encephlomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Risk factors and protection”
Juan Jimenez-Ortiz; Psychology PhD thesis at Universitiy of Valladolid, Spain